La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha presentado el primer Libro Blanco en España para una Comunicación Responsable sobre el Cáncer Infantil y Adolescente, una herramienta que propone avanzar hacia una comunicación más rigurosa, respetuosa y centrada en las personas afectadas y sus familias.
El documento, presentado en el marco del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil, analiza la forma en que se habla y se representa socialmente esta enfermedad y ofrece recomendaciones para administraciones, medios de comunicación, profesionales sanitarios y sociosanitarios, comunidad educativa, entidades sociales, asociaciones de pacientes, voluntariado, familias y sociedad en general.
El Libro Blanco invita a revisar expresiones habituales como “guerrero”, “campeón”, “superhéroe” o “ganar la batalla”, que suelen utilizarse para transmitir ánimo, fortaleza y esperanza, pero que pueden generar otras emociones en quienes viven la enfermedad.
Según FEFCI, presentar el cáncer como una batalla puede asociar de forma involuntaria la supervivencia con la victoria y el fallecimiento con la derrota, pese a que la evolución de una enfermedad oncológica no depende de cuánto haya “luchado” una persona.
La entidad señala también que la expectativa de mostrarse fuerte o valiente puede dificultar la expresión de emociones como el miedo, la tristeza, el enfado, el cansancio o la incertidumbre. El documento presta especial atención al impacto que determinadas expresiones pueden tener en familias que han perdido a un hijo o una hija.
El objetivo no es establecer un listado de palabras permitidas o prohibidas, sino favorecer una comunicación adaptada a cada persona, familia y momento del proceso, y que respete la dignidad, la privacidad, la autonomía y los derechos de niños, niñas y adolescentes.
Para elaborar el documento, FEFCI ha incorporado las experiencias de madres y padres afectados y de personas que han pasado por un cáncer durante la infancia o adolescencia, además de contar con profesionales de la comunicación y la psicología y revisar literatura científica, académica y documental.
La presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, ha destacado que “la forma de comunicarnos también es una forma de acompañar. Porque comunicar también es cuidar”.
El Libro Blanco cuenta con el aval institucional del Ministerio de Juventud e Infancia y el respaldo de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS).
