Un estudiante de periodismo con distrofia muscular protagoniza una campaña de concienciación sobre la enfermedad

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La Asociación Duchenne Parent Project España ha puesto en marcha la campaña #ElSueñoDeRafa, un proyecto para concienciar a la población sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), así como para recaudar fondos para la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. El eje principal de esta iniciativa gira en torno a un vídeo en el que el protagonista es Rafa, un chico sevillano de 21 años que padece la enfermedad y que a pesar de las limitaciones que le supone, estudia en la Universidad para conseguir su sueño: ser periodista deportivo. En el vídeo Rafa cuenta sus proyectos, sus ilusiones, sus esperanzas pero también sus dificultades en el día a día y cómo a medida que pasa el tiempo y progresa la enfermedad las limitaciones son cada vez mayores.

Campaña

La campaña se ha lanzado se está difundiendo en internet y redes sociales, y cuenta con una página web. Los fondos recaudados irán destinados a la investigación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias efectivas para esta enfermedad.

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular, degenerativa y poco frecuente que afecta a los varones (y a algunas mujeres) desde la primera infancia, y su esperanza de vida no suele superar los 30 años. Entre los principales síntomas  se encuentran debilidad muscular, retraso en el habla y problemas de conducta. Casi todos los niños dejan de caminar entre los 7 y los 12 años de edad y en la adolescencia las actividades que involucran los brazos, las piernas o el tronco requieren de ayuda o de apoyo mecánico. Se estima que afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo, (20.000 casos nuevos cada año), y en España se estiman 4.000 afectados.